Après avoir perdu trois enfants à cause d’une maladie rare, une mère endeuillée allège le fardeau de parents comme elle


MEXICO, MEXIQUE — Tiaré Girón bouge constamment ses mains lorsqu’elle parle. Ses gestes portent la nostalgie qu’elle ressent lorsqu’elle se souvient de ses trois enfants – Jesús Daniel, Gael et Ximena – qui sont tous morts d’une maladie génétique extrêmement rare que les médecins n’ont pas pu diagnostiquer. C’est grâce à eux, dit-elle, qu’elle se bat pour que des milliers d’enfants ayant reçu un diagnostic hautement spécialisé et leurs familles puissent bénéficier d’un soutien complet.

Girón, 32 ans, est le fondateur et le directeur d’Un Bolillo para todos, une organisation à but non lucratif qui aide 8 000 patients pédiatriques et leurs familles en leur fournissant des médicaments, un soutien émotionnel et des produits d’hygiène personnelle, des choses qui ne sont pas abordées par d’autres organisations ou le système de soins de santé.

Cette association incarne la mission personnelle de Girón, qui a germé en 2014. C’est cette année-là que son deuxième enfant, Jesús Daniel, surnommé Bolillo, a montré les premiers signes des complications de santé qui l’ont obligé à être hospitalisé pendant près d’un an avant de mourir.

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Aline Suárez del Real, GPJ Mexique

Tiaré Girón est le fondateur et le directeur d’Un Bolillo para todos, une organisation qui aide les enfants malades ayant reçu un diagnostic hautement spécialisé et leurs familles à accéder à des médicaments et à des appareils, ainsi qu’à un soutien pour améliorer leur qualité de vie.

Au Mexique, il y a au moins 1 496 organisations répertoriées dans le Registre fédéral des organisations de la société civile qui aident à résoudre les problèmes de soins de santé actifs. Ces associations aident souvent en finançant des traitements et des médicaments que les hôpitaux ne fournissent pas. Cependant, Girón dit que dans de nombreux cas, le soutien est lié à un diagnostic médical, ce qu’elle n’avait pas dans le cas de ses enfants.

Girón a perdu ses trois enfants à cause de la même maladie génétique. Jesús Daniel « Bolillo » a été le premier, à l’âge de 1 an, en 2015 ; en 2017, Gaël a suivi à l’âge de 11 mois. Enfin, Ximena, son aînée, est décédée en 2018 à l’âge de 7 ans.

« Le fait de ne pas avoir de diagnostic a été très difficile à digérer. Pendant longtemps, j’ai pensé que si nous avions su ce qu’ils avaient, ils auraient pu être sauvés », dit-elle.

De l’échange de médicaments à la création d’une association

N’ayant pas accès à un soutien économique pour faire face à l’état de santé de Jesús Daniel, Girón s’est jointe à d’autres parents pour échanger des médicaments à l’Instituto Nacional de Pediatría, un hôpital public spécialisé dans le traitement des enfants, où son fils avait été admis.

Les instituts nationaux de santé du Mexique facturent des frais à prix coûtant en fonction du niveau socio-économique du patient, ce qui garantit la gratuité des services pour ceux qui n’ont pas les moyens de payer. Cependant, l’hôpital ne fournit pas toujours tout ce qui entre dans le traitement, ce qui signifie qu’il y a certaines fournitures que les proches du patient doivent se procurer eux-mêmes. Et ils peuvent coûter de centaines à des milliers de pesos mexicains.

« Le fait de ne pas avoir de diagnostic a été très difficile à digérer. Pendant longtemps, j’ai pensé que si nous avions su ce qu’ils avaient, ils auraient pu être sauvés.

« Il y a une liste de base des médicaments couverts par le service. L’étude socio-économique détermine les frais que les patients paieront, mais tout n’est pas couvert », explique un employé qui travaille dans la gestion de l’Instituto Nacional de Pediatría, qui a demandé à ce que son nom ne soit pas utilisé car il n’est pas autorisé à parler à la presse. « Surtout dans le cas de maladies rares ou de diagnostics compliqués, les médicaments ne figurent pas sur la liste de base. »

De nombreuses familles ont du mal à couvrir les coûts, en particulier dans les situations où l’un des partenaires domestiques, généralement la mère, assume le rôle de principal fournisseur de soins.

Girón a passé « près de deux ans et demi » à s’occuper de ses enfants à l’hôpital. Elle se souvient qu’à cette époque, la situation financière de sa famille était précaire. Son mari, Daniel Olvera, gagnait à peine de quoi payer la nourriture et les dépenses ménagères, et cela n’incluait pas le transport, la nourriture pour Girón à l’hôpital ou les médicaments pour Jesús Daniel.

« Je ne pouvais pas m’arrêter de travailler pour aider Tiaré à s’occuper des enfants, mais je ne gagnais pas assez avec ce que je gagnais parce qu’il y avait tellement de dépenses », explique Olvera.

Les échanges de médicaments ont éveillé l’intérêt de Girón pour aider d’autres familles. Elle a créé son association en 2015 et, à la demande de sa fille Ximena, elle l’a nommée en l’honneur de Jesús Daniel. Ils travaillent actuellement avec des hôpitaux pour enfants comme l’Instituto Nacional de Pediatría, et couvrent les coûts avec des dons en argent et en nature.

Prendre soin des proches aidants

Un Bolillo para todos offre un soutien complet aux familles d’enfants malades. Cela comprend des séances de formation professionnelle pour les parents, des tirages au sort pour des appareils électroménagers et des cadeaux de fournitures scolaires pour les frères et sœurs des patients.

« Je pense aux choses dont nous avions besoin en tant que famille quand nous étions ici, à ce que ma fille voulait et que nous ne pouvions pas lui donner », dit Girón. Elle se souvient de Ximena comme d’une fille diligente qui aimait aller à l’école, distribuer de la nourriture et des kits d’hygiène personnelle dans les hôpitaux et écouter le rappeur mexicain Santa Fe Klan.

Les kits d’hygiène personnelle, que la fille de Girón a utilisés pour l’aider à distribuer aux personnes qui attendaient des nouvelles de leurs proches à l’hôpital, comprennent des fournitures telles que du savon, des lingettes humides, du déodorant, des chaussettes et des t-shirts propres. Elle dit que son idée est de promouvoir l’autogestion de la santé chez les soignants.

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Aline Suárez del Real, GPJ Mexique

Le travail de Tiaré Girón a inspiré d’autres personnes à s’unir pour fournir aux patients les médicaments dont ils ont besoin.

« Parfois, on y passe plusieurs jours sans même pouvoir se laver. Et quand on peut enfin, on se sent bien. Cela vous donne de l’énergie », dit Girón.

Le gouvernement fédéral a fait part de ses recommandations à l’intention des aidants naturels afin de promouvoir l’autogestion de la santé, notamment le temps libre, l’exercice et de bonnes pratiques alimentaires et d’hygiène.

« Je l’accepte avec beaucoup d’appréciation parce que maintenant, vous ne dépensez plus en l’achetant vous-même, et cela m’évite d’avoir à me déplacer pour aller l’acheter », explique Karla Rosas, dont le fils est aux soins intensifs.

« Cela nous a beaucoup aidés, pas seulement ma fille, [but] Moi, son père, la famille. Il n’y a aucun moyen pour nous de la rembourser pour ce qu’elle a fait », explique Maricruz Cardo, qui a reçu des médicaments et un soutien émotionnel de la part d’Un Bolillo para todos.

Vivre sur une promesse

Après la mort de Ximena en 2018, le mari de Girón a remis en question son désir de continuer à travailler avec la fondation. « Il m’a dit qu’il ne comprenait pas pourquoi je voulais continuer avec l’association, pourquoi [I would] continuer d’aller à l’hôpital et de voir des enfants souffrir et, pire encore, mourir », dit-elle.

Mais même après avoir perdu ses enfants et passé tant de temps à l’hôpital, la réponse est claire : « Je l’ai promis à Ximena. De plus, je sais ce que c’est que de passer par là. Si je peux aider quelque chose en ces temps difficiles pour les mères, je le fais.

Mais ce n’est pas toujours une tâche simple, d’autant plus qu’elle ne peut pas toujours aider.

Aujourd’hui, Girón travaille avec les services sociaux des établissements de santé pour comprendre les besoins de chaque patient et met en œuvre certaines procédures pour les aider. En outre, Un Bolillo para todos offre une assistance pour les frais funéraires, qui coûtent en moyenne 19 133 pesos (environ 1 130 dollars américains) à Mexico.

« Nous comptons sur elle pour aider d’autres familles. Nous ne pouvons pas toujours faire plus [to assist families and patients in need], même si nous le voudrions. Mais nous savons que si elle y parvient, elle le fera », explique Leonel Quiroz, travailleur social à l’Instituto Nacional de Pediatría.

Le travail de Girón a déjà commencé à se reproduire à l’Instituto Nacional de Pediatría, où d’autres soignants construisent des réseaux pour obtenir des médicaments et échanger de la nourriture en attendant des nouvelles de leurs proches.

« Nous comptons sur elle pour aider d’autres familles. »Assistante sociale at Instituto Nacional de Pediatría

« Les médecins me disent que j’ai commencé un mouvement », dit-elle, satisfaite.

L’accueil positif de son travail est une source de fierté, mais c’est surtout la gratitude qui la motive. Elle dit que c’est une façon de continuer à honorer la vie de ses enfants, qui sont toujours là pour l’aider.

« À chaque fois que nous avons accompli quelque chose, dit-elle, je pense que ce sont mes enfants qui, avec leur poussière de fée, font de tout cela une réalité. »



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