Comment la pandémie a forcé les patients à cesser de prendre leurs médicaments


KAMPALA, OUGANDA – Pour Marlis, 2021 a été l’année de l’espoir – l’année où elle pensait que sa vie allait changer. La jeune femme de 31 ans est devenue orpheline à 11 ans, lorsque le dernier de ses parents est décédé en 2002. Cinq ans plus tard, elle a découvert qu’elle souffrait d’épilepsie, un trouble neurologique causé par une activité inhabituelle des cellules nerveuses dans le cerveau.

Marlis, qui ne veut pas utiliser son nom de famille en raison de la stigmatisation associée à la maladie, a abandonné l’école lorsqu’elle a entendu un enseignant dire que ses crises d’épilepsie fréquentes effrayaient ses camarades de classe. « Les enfants ont commencé à dire que j’étais possédée par l’esprit de mes parents décédés », dit-elle. « Je me suis retrouvé à croire leurs paroles, alors j’ai abandonné. »

Marlis a connu des crises chroniques pendant des années. En février 2021, elle a pris des médicaments antiépileptiques quotidiens gratuits dans les hôpitaux publics. Ses épisodes se sont arrêtés. Elle a rencontré un homme et est tombée amoureuse, ravivant son rêve de se marier un jour et d’avoir des enfants. Mais en janvier, ce rêve a commencé à s’effondrer lorsqu’elle a cessé de prendre ses médicaments pendant deux mois en raison d’une pénurie dans tout le pays. Une pharmacie privée qu’elle a visitée pour voir si elle pouvait payer les médicaments facturait 30 000 shillings ougandais (8,20 dollars) par mois, ce qu’elle ne pouvait pas se permettre.

Les Ougandais atteints de maladies non transmissibles comme l’épilepsie ont du mal à se remettre des revers qu’ils ont subis lorsque le gouvernement a coupé le financement de leurs médicaments pour se concentrer sur la lutte contre la pandémie de coronavirus.

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Edna Namara, GPJ Ouganda

Les patients attendent de recevoir des soins gratuits à l’hôpital Mengo de Kampala, en Ouganda. Les Ougandais vivant avec l’épilepsie et d’autres maladies non transmissibles ont été mis à l’écart alors que le pays faisait face à la pandémie de coronavirus.

« L’attention s’est tournée vers la COVID, et les autres ont été négligées parce qu’elles n’étaient pas considérées comme urgentes », explique Geoffrey Macho, président parlementaire pour les maladies mentales, qui parraine maintenant un projet de loi visant à augmenter le financement des maladies non transmissibles.

L’épilepsie touche environ 50 millions de personnes dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé. Un quart des cas sont évitables et les médicaments antiépileptiques peuvent libérer 70% des personnes vivant avec la maladie. Mais l’agence affirme que près de 80% des personnes atteintes d’épilepsie vivent dans des pays où il est souvent difficile d’accéder à des ressources de soins de santé adéquates, ce qui oblige beaucoup à ne pas être traitées.

Des dizaines de personnes se rendent à l’hôpital Mengo, un centre médical privé à but non lucratif à Kampala, pour un diagnostic et un traitement gratuits à l’occasion de la Journée mondiale de la vue, dédiée à attirer l’attention sur la déficience visuelle. Tant de patients se présentent que la plupart doivent attendre sous une tente blanche à l’extérieur parce que la salle d’attente est trop petite. Ils écoutent attentivement Lydia Kinobe, infirmière à l’hôpital, les éduquer sur la prévention et la gestion des maladies.

« La clé est d’apprendre ce dont vous avez marre et de changer votre mode de vie », dit-elle. « Réduisez votre consommation de sucre et de sel et évitez la malbouffe. »

Kallisa Peace Mwesigwa, qui est épileptique et diabétique, dit qu’elle a fait le long voyage en bus la veille de Lyantonde, une ville à environ 200 kilomètres (125 miles) à l’ouest de Kampala, la capitale. Elle était désespérée pendant le confinement lié au coronavirus quand elle n’a pas reçu de traitement. « Mon état s’est vraiment détérioré », dit Mwesigwa. « Parfois, j’ai l’impression qu’il y a une flamme de feu sous ma peau. »

La réponse à la pandémie abandonne les patients atteints de maladies chroniques

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Nicholas Kamara, un législateur qui préside le comité parlementaire sur les maladies non transmissibles, affirme que si le dépistage des maladies est important, il est inutile que les patients ne reçoivent pas de traitement après le diagnostic.

« Si, par exemple, on est testé pour le VIH mais qu’on lui refuse l’accès à [antiretroviral drugs], de quel est l’avantage des tests ? » dit-il. « Les décès par cancer, arrêt cardiaque, hypertension artérielle, diabète et maladie rénale ne sont que trop fréquents. »

En octobre, Kamara et d’autres législateurs ougandais ont présenté un projet de loi qui augmenterait le financement des médicaments pour les maladies non transmissibles. Il affirme que l’Ouganda consacre 9% de son budget annuel aux services de santé, bien en deçà de la recommandation de 15% faite en 2001 lorsque les pays membres de l’Union africaine se sont réunis lors d’un sommet à Abuja, au Nigeria.

Le Dr Richard Idro, neurologue pédiatrique et maître de conférences à l’Université Makerere de Kampala, affirme que même une brève interruption de l’accès aux médicaments prescrits peut causer un revers majeur pour un patient. Par exemple, les crises d’épilepsie peuvent disparaître définitivement si un patient est placé sous médicaments quotidiens pendant deux ans sans sauter une dose, dit-il.

Nina Mago, La fondatrice de Purple Bench Initiative, une organisation qui défend les Ougandais atteints d’épilepsie, dit qu’elle sait de première main ce que c’est que de sauter des médicaments réguliers. « J’ai manqué mes médicaments antiépileptiques pendant deux jours et j’ai eu une attaque », dit-elle. « Pouvez-vous imaginer manquer de médicaments pendant deux mois? »

En plus du manque de soins de santé, Mago dit que les personnes atteintes d’épilepsie sont souvent confrontées à la stigmatisation dans leurs communautés. Elle se souvient d’une fois avoir émergé d’une crise pour se retrouver dans une salle de classe vide, entourée de bouchons de bouteilles, de pierres, de bouteilles en plastique et de tous les types de déchets. Son professeur et ses camarades lui avaient jeté les objets pour confirmer qu’elle n’était pas morte.

« Notre monde est enchâssé dans des cercles de stigmatisation », dit-elle.

« J’ai manqué mes médicaments anti-épissures pendant deux jours et j’ai eu une attaque. »fondateur de Purple Bench Initiative

Oyoo Akiya Charles, commissaire aux maladies non transmissibles au ministère de la Santé, affirme que la rareté des médicaments rend également les patients vulnérables à l’exploitation par des personnes qui prétendent guérir des maladies en utilisant des méthodes non éprouvées. Oyoo, qui, comme beaucoup d’Ougandais, utilise d’abord son nom de famille, affirme qu’en plus d’augmenter le financement, le Parlement devrait réglementer le travail des personnes qui prétendent être des guérisseurs.

« Les populations rurales sont particulièrement exploitées parce qu’elles n’ont pas accès à des médicaments qui fonctionnent », dit-il.

Les guérisseurs défendent leur métier. David, un herboriste autoproclamé qui demande à n’utiliser que son prénom par crainte de représailles, dit qu’il guérit l’épilepsie. Il facture un paiement anticipé de 100 000 shillings (27 dollars), et les patients passent quatre jours dans une clinique qu’il exploite à partir de chez lui à Apac, un district rural du nord de l’Ouganda. Mais il a une clause de non-responsabilité. « C’est Dieu qui guérit », dit-il. « Je ne suis qu’un agent. »

Mago, fondatrice de la Purple Bench Initiative, plaide pour plus de formation sur les types d’épilepsie, en particulier pour les enseignants et les fournisseurs de services de garde. Certaines personnes souffrent d’épilepsie d’absence, ce qui provoque des crises qui les font « regarder dans l’espace » jusqu’à 20 secondes, selon l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, une agence gouvernementale américaine. « Un enseignant qui ne comprend pas cela peut dire quelque chose comme: ‘Pourquoi regardez-vous comme un imbécile?’ » Mago dit. « Un commentaire comme celui-là pourrait faire d’un enfant un adulte brisé. »

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Edna Namara, GPJ Ouganda

« Notre monde est enchâssé dans des cercles de stigmatisation », explique Nina Mago, militante contre l’épilepsie et fondatrice de Purple Bench Initiative, qui défend les Ougandais atteints d’épilepsie.

Pour Marlis, faire face à ce genre d’adversité a été tout aussi difficile que la pénurie de médicaments. Quand elle a arrêté ses médicaments, elle travaillait dans un supermarché. Ses crises sont revenues plus vite qu’elle ne l’avait prévu. Six de ses épisodes se sont déroulés au travail. Son employeur s’est plaint qu’elle « créait des scènes » et mettait les clients mal à l’aise. Il l’a placée en congé sans solde pour une durée indéterminée.

« Il m’a dit de ne revenir qu’après avoir appris à écouter mon corps et à savoir quand je suis sur le point d’avoir une crise », dit-elle.

Pendant les 11 mois où elle a pris des médicaments antiépileptiques, Marlis a gardé son épilepsie secrète de l’homme qu’elle aime et qu’elle espère épouser. Elle avait espéré que si elle restait sous médication pendant deux ans, ses crises disparaîtraient pour toujours, de sorte que le sujet ne lui serait jamais proposé. « Il est si bon avec moi, et je ne veux pas le perdre », dit-elle.

Lorsque Marlis a recommencé à avoir des crises en raison du manque de drogue, elle a trouvé des excuses pour ne pas lui rendre visite. Elle pensait pouvoir s’en tirer parce qu’il vit à Mbarara, une ville de l’ouest de l’Ouganda, à environ quatre heures de route de Kampala. « Je crois qu’il va me larguer s’il découvre que j’ai de l’épilepsie », dit-elle.

En mars, elle a repris ses médicaments après avoir appris que les hôpitaux publics disposaient d’un approvisionnement limité en médicaments. Parce qu’elle n’a pas eu de médicaments pendant plus de deux mois, elle recommence à compter, espérant pouvoir passer deux ans sans manquer une dose. Mais elle craint qu’une autre pénurie ne se produise et ne fasse dérailler à jamais son rêve d’avoir une famille.

« J’aurai perdu un moment de ma vie que je ne retrouverai peut-être jamais », dit-elle.



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