KAMPALA, OUGANDA — Alice Otiang lance et tourne sur un tapis alors qu’elle tente de dormir malgré sa douleur, mais échoue. Retenant ses larmes, elle lève faiblement la tête et regarde autour d’elle les dizaines de patients et de membres de leur famille, entassés parmi les nattes, les bassins, les casseroles et les bancs en bois, à l’intérieur du hangar en béton sur le terrain de l’Institut ougandais du cancer.
Otiang, 37 ans, est l’un des 85% des patients qui voyagent de différentes régions de l’Ouganda et des pays voisins pour se faire soigner à l’UCI ; Plus de la moitié n’ont pas d’endroit où loger et campez le plus près possible de l’établissement.
Elle et son fils aîné ont parcouru 460 miles à l’UCI, où elle reçoit une chimiothérapie pour un cancer de l’ovaire de stade 3. L’hôpital local de Moroto, où elle vit et travaillait comme enseignante jusqu’à son diagnostic de juillet 2021, ne propose pas ce traitement. Elle s’est sentie mieux après sa première visite à l’UCI, malgré le terrible inconfort de dormir sur la véranda de l’hôpital dans son état affaibli, mais son cancer est revenu en février 2022 et elle a décidé à contrecœur de réessayer. Le trajet en bus de huit heures lui coûte, à elle et à son fils, 140 000 shillings ougandais (37 dollars), ce qu’ils ne peuvent se permettre qu’avec de petites contributions de parents.
« Sans la persuasion de mon fils, je ne serais pas revenue ici », dit-elle. « L’expérience précédente de dormir sur la véranda de l’hôpital, d’écouter le bruit des autres patients, l’odeur de la chair et d’avoir faim… Mais je dois essayer d’aller mieux pour mes enfants. »
Fondée en 1967 en tant que seul établissement public offrant des services complets de soins contre le cancer dans le pays, l’UCI a fait des progrès ces derniers mois, mais continue de lutter pour répondre à une demande chroniquement élevée de lits.
L’Ouganda a le neuvième taux le plus élevé de nouveaux cas diagnostiqués en Afrique chaque année et le quatrième taux de mortalité le plus élevé du continent, selon les données de 2020 du Centre international de recherche sur le cancer de l’Organisation mondiale de la santé. Environ 33 000 Ougandais reçoivent un diagnostic de cancer chaque année, et environ 7 400 d’entre eux cherchent un traitement à l’UCI.
« Les patients externes de l’Institut du cancer ont toujours été confrontés à des défis sociaux, dont l’hébergement », explique Amos Obote, responsable du programme de navigation des patients atteints de cancer de l’UCI. « Le problème a été pire dans le passé, avec des patients dormant partout autour de l’hôpital. »
Après que les médias locaux ont rapporté que des patients dormaient sur la véranda de l’UCI en août dernier, l’hôpital a interdit aux patients de la région et a commencé à installer des tentes « maisons de soins » sur son terrain – qui se sont rapidement remplies à pleine capacité. En novembre 2022, l’hôpital de 120 lits avait érigé trois grandes tentes sur son terrain, avec des matelas pour environ 300 patients; Les autres continuent d’installer leur campement dans le hangar d’attente ou dans tout autre logement qu’ils peuvent gérer.
Le Dr Jackson Orem, directeur exécutif de l’UCI, a déclaré que l’hôpital avait demandé un financement gouvernemental pour augmenter sa capacité de 120 lits à 365 lits, ainsi que des installations pour un laboratoire, une IRM, des blocs opératoires, des cliniques externes et d’autres besoins. Le plan quinquennal coûterait 5 milliards de shillings (1,3 million de dollars), dit-il.
Jacob Ampeire, porte-parole du ministère de la Santé, a déclaré que l’UCI recevait son financement du ministère des Finances, mais n’a pas précisé combien. Ampeire a refusé de commenter davantage, affirmant que l’UCI est un organisme autonome qui peut parler pour lui-même. Le ministère des Finances n’a pas commenté.
Des efforts sont également en cours depuis plusieurs années pour établir des centres de cancérologie à Arua, Mbarara, Gulu et dans d’autres zones rurales, mais la pandémie de coronavirus et d’autres facteurs ont retardé le financement et la construction. Les restrictions liées à la pandémie ont également permis à moins de patients d’accéder à des diagnostics de cancer et à des traitements précoces, et la priorisation des patients atteints de COVID-19 a entraîné une réduction du financement de l’UCI, ce qui a entraîné une demande encore plus élevée de traitement du cancer aujourd’hui, explique Obote.
« Lorsque le diagnostic augmente, plus de patients viennent au centre », explique Obote.
Otiang et son fils se sont vu offrir des lits gratuits dans une auberge gérée par l’Uganda Women’s Cancer Support Organisation, à 11 kilomètres (7 miles), mais ils auraient eu besoin de 10 000 shillings (3 dollars) par jour pour les transports en commun. Passer 10 jours campiNG dans le hangar d’attente était une meilleure option, ont-ils décidé.
Bakungu Gladys, qui reçoit un traitement pour un cancer du sein de stade 3, est l’une des patientes chanceuses qui ont reçu un matelas sous les tentes.
« Il fait chaud la nuit et parfois si froid quand il pleut, mais c’est mieux que de dormir dehors », dit-elle. « Je suis plus heureux parce que cela vient avec la sécurité. »
Pour des centaines de patients qui n’ont pas trouvé de lit à l’UCI, que ce soit à l’intérieur du bâtiment ou sous les tentes, la vie hospitalière est devenue un jeu de cache-cache. Comme Otiang, Rose Draru, qui s’est rendue à l’UCI depuis Arua, à 440 kilomètres (273 miles), 7,5 heures de route de Kampala, a également constaté que le hangar d’attente en béton était l’option la moins terrible.
« Ma fille et moi dormions loin du service de cancérologie parce que nous ne voulons pas être vus près de l’UCI. Nous avons été pourchassés », dit-elle. « Mais où puis-je aller? Je ne peux pas me rendre à Arua tous les jours puis revenir ici pour me faire soigner. C’est impossible.
La situation était encore pire il y a 20 ans, explique Gertrude Nakigudde, défenseure du cancer du sein et PDG de l’Uganda Women’s Cancer Support Organisation. En tant que résidente de Kampala, elle n’avait pas eu besoin de dormir pendant ses propres traitements contre le cancer, mais elle se souvient que l’établissement avait moins de lits à l’époque et des foules de patients et de membres de la famille dormant dehors.
Elle espère que la situation continuera de s’améliorer.
« L’ [tented] La maison de soins est un soulagement pour les patients qui ont la chance d’entrer, mais le nombre de ceux qui en ont encore besoin est écrasant », dit-elle. « Je reçois cinq appels par jour de patients, certains me supplient même de rester avec moi, mais ce n’est pas possible parce que je n’ai pas l’espace nécessaire. »
Son organisation prépare une campagne de financement pour construire une maison de soins permanente afin d’offrir de la nourriture et un abri aux patients de l’UCI et d’aider les gens à acquérir du soutien et des compétences pour faire face à la vie après le cancer.
Lynda Nakalawa, psychologue clinicienne chez Akili Mental Health and Coaching Consultants, affirme que l’état mental des patients joue un rôle important dans leur rétablissement du cancer.
« Il est facile d’imaginer que parce qu’un patient reçoit les meilleurs soins médicaux, il ira mieux, mais il est important de se rappeler que la maladie du cancer est lourde de craintes qu’une intervention purement médicale peut ne pas résoudre, car de nombreux médecins sont occupés par le côté médical des choses et ne peuvent pas ou ne sont pas formés pour prendre soin du psychologique. », raconte-t-elle. Des choses comme les repas, le linge de lit propre, les vêtements de rechange et un visage familier dans la mer de nouveaux visages étranges contribuent tous au bien-être psychologique du client. Cela peut contribuer grandement à calmer l’esprit, ce qui a le potentiel de stimuler la capacité du corps à lutter contre la maladie. »
Malgré les nuits froides et pluvieuses, les piqûres de moustiques et la faim, Otiang est reconnaissante envers la communauté de patients dont elle fait maintenant partie et le soutien émotionnel qu’elle offre. Elle aimait aller à l’église pour se consoler, mais cela s’est arrêté à cause de la faiblesse physique quotidienne. « Je ne peux pas accabler mon fils de mes pensées parce qu’il a traversé plus qu’un garçon de son âge. Je me suis fait des amis au cours de mon traitement, et nous partageons nos problèmes et parlons de la famille. Cela me fortifie; Je ne sais pas si je serais encore là sans ce système de soutien », dit-elle.
« Si vous avez du souffle, vous vous réveillez, vous priez, vous remerciez Dieu pour ce que vous avez et vous vous battez pour vivre le lendemain », dit Otiang.