KAMPALA, OUGANDA — Avant même d’accoucher, Tracy Ahumuza savait que les premiers jours de sa fille allaient être difficiles. Cinq mois après le début de sa grossesse, une échographie prénatale avait révélé que le fœtus souffrait de gastroschisis, une anomalie congénitale dans laquelle des organes tels que les intestins sortent de l’abdomen par un trou près du nombril.
« Je savais que j’allais subir une césarienne et que mon bébé allait subir une intervention chirurgicale », dit-elle. « Mais les médecins m’ont assuré que tout irait bien. »
Elle a accouché d’une petite fille, Alyssa Taha, en juillet 2021. Après l’opération, les médecins ont dit à Ahumuza qu’Alyssa ne pouvait consommer que du lait maternel. Ahumuza ne pouvait pas en produire. Elle avait besoin de trouver un donneur rapidement, mais elle ne pouvait pas. Alyssa est morte de faim trois jours plus tard.
Un hôpital de Kampala voulait éviter de tels cas. Elle a lancé la première banque de lait d’Ouganda pour aider les bébés dont les mères ne peuvent pas produire de lait immédiatement après l’accouchement. Cet effort s’inscrit dans le cadre d’une campagne plus large visant à faire en sorte que tout le monde puisse avoir accès à du lait maternel en toute sécurité. Mais le projet, qui a débuté en novembre à l’hôpital St. Francis de Nsambya, a été lent à décoller en raison d’idées fausses sur la sécurité du lait donné.
La Dre Victoria Nakibuuka, néonatologiste à l’hôpital St. Francis de Nsambya, affirme que plusieurs facteurs peuvent retarder l’allaitement. « Une mère peut ne pas produire de lait après l’accouchement prématuré ou en raison du stress et de maladies comme le diabète », dit-elle. « Parfois, après un accouchement par césarienne, les mères restaient deux à trois jours sans produire de lait. »
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Ahumuza dit qu’elle savait que son lait pourrait être retardé en raison de l’accouchement par césarienne prévu, alors elle a acheté du lait maternisé, qui est disponible principalement dans les zones urbaines. L’Ouganda n’a pas connu les pénuries de formules observées aux États-Unis. Malgré cela, la formule est trop chère pour de nombreuses familles et souvent pas une option.
En raison de sa situation particulière, cependant, les médecins ont dit à Ahumuza qu’elle avait besoin de lait maternel. Et aucun programme de donateurs n’existait. « Si l’hôpital m’avait dit que le lait maternel était la seule nourriture dont mon bébé aurait besoin après l’opération, elle serait probablement en vie aujourd’hui », dit Ahumuza.
En 2019, des chercheurs ougandais ont mené une étude sur la mortalité néonatale avec des données de 2001, 2006, 2011 et 2016. L’étude, financée par l’Agence des États-Unis pour le développement international, a révélé qu’au cours des trois dernières années, le taux de mortalité néonatale était jusqu’à 3,3 fois plus élevé chez les bébés qui n’ont pas été nourris au lait maternel immédiatement après la naissance.
Nakibuuka dit que le lait maternel est particulièrement important pour les bébés à risque. « Neuf bébés prématurés sur 10 survivront lorsqu’ils seront nourris exclusivement au lait maternel », dit-elle. « Nous avons remarqué que le taux de survie, qui était de 75%, s’est progressivement amélioré à 94% grâce au lait maternel. »
Nakibuuka, qui dirige le projet de banque de lait maternel, explique que l’idée est née en 2015, lorsqu’un bébé a survécu grâce au lait pasteurisé d’une donneuse. « J’ai vu les attitudes du personnel médical changer, malgré leur hésitation initiale », dit-elle.
Encouragé par ce dont ils avaient été témoins, Nakibuuka dit que l’hôpital a commencé à faciliter les dons de lait. Mais ce n’était pas durable, alors ils ont créé la banque de lait. Entre 2015 et 2020, ils ont levé 400 millions de shillings ougandais (environ 110 000 dollars) auprès de donateurs privés. Plus de six mois plus tard, il a toujours du mal à avoir un impact significatif. Jusqu’à présent, il a bénéficié à 10 bébés et n’a eu que 22 donneurs.
La Dre Jessica Nsungwa Sabitti, commissaire à la santé maternelle et infantile au ministère de la Santé, affirme que dans une société où le partage du lait maternel n’est pas la norme, les mères doivent être rassurées sur le fait qu’il est sécuritaire. « Nous voulons que les gens fassent confiance au système », dit-elle. « Cela signifie combattre les mythes selon lesquels un enfant nourri au lait maternel d’une donneuse pourrait tomber malade ou hériter de traits de quelqu’un dont il ne connaît pas l’histoire. »
Sabitti dit que les donneurs sont dépistés pour le VIH, la syphilis, l’hépatite et d’autres maladies transmissibles. La collecte a lieu à l’hôpital, où le lait est pasteurisé, emballé et stocké. Le gouvernement travaille à la création d’une politique qui officialiserait le processus, dit-elle, et qui faciliterait l’échange d’information.
« Nous avons déjà un programme appelé FamilyConnect, où les mères s’inscrivent pour recevoir [text messages] adapté à eux », explique Sabitti. « Nous pouvons améliorer cela pour inclure des messages sur l’allaitement. »
Denise Kekimuri, conseillère chez Vessel is Me, une organisation qui aide les mères en deuil à faire face à la perte, affirme que les médecins devraient également encourager les mères qui ont perdu des bébés à donner leur lait au lieu de le supprimer.
« Donner du lait est thérapeutique pour une mère qui a perdu un enfant parce que cela la fait se sentir utile », explique Kekimuri. « J’espère que plus de mères pourront adopter la culture du partage du lait parce que c’est tellement important. »
« J’espère que plus de mères pourront adopter la culture du partage du lait parce que c’est tellement important. »conseiller en deuil
Ahumuza est d’accord. Quelques jours après la mort de son bébé, elle a commencé à allaiter. Elle a immédiatement pensé à donner son lait. « Je voulais aider à sauver la vie d’un autre bébé et d’une mère du chagrin », dit-elle.
Elle a appelé divers hôpitaux, mais personne ne voulait prendre son lait. Au lieu de cela, son médecin lui a donné des médicaments pour le supprimer. Mais elle était déterminée à sauver d’autres mères de ce qu’elle avait vécu.
Peu de temps après la mort d’Alyssa, Ahumuza a lancé la communauté ATTA Breastmilk, une organisation à but non lucratif qui encourage les mères à donner du lait. Elle l’exploite à partir de chez elle. « Nous rendons le processus si facile pour les mères parce que nous visitons leurs maisons et que nous leur expliquons », explique Ahumuza.
L’organisation à but non lucratif filtre les donateurs, puis fournit des sacs de rangement. Lorsque le lait est prêt, les travailleurs le ramassent et le livrent dans des glacières à la maison d’Ahumuza, où il est pasteurisé et stocké. Jusqu’à présent, le groupe a collecté plus de 100 litres de lait maternel auprès de plus de 20 donneuses, explique Ahumuza. Elle fournit la majeure partie du lait à l’unité néonatale de l’hôpital de Mbale, à 225 kilomètres (140 miles) de Kampala.
Lorsque les jumeaux de Patience Kemigisha sont nés, elle ne pouvait pas produire de lait immédiatement. Son mari a parcouru 15 kilomètres (environ 9 miles) dans un sens, deux fois par jour, pour aller chercher du lait maternel chez Ahumuza. « Sans la communauté ATTA, mes jumeaux seraient morts », dit Kemigisha. « Ce qu’elle fait est inestimable. »
Sabitti, le responsable du ministère de la Santé, affirme que le gouvernement apprend beaucoup d’Ahumuza sur le renforcement des capacités et les normes requises au niveau politique.
« Nous essayons d’établir s’il est préférable d’avoir ces banques dans les grands hôpitaux, ou aussi d’avoir des points de vente pour le rendre pratique pour les donateurs », dit Sabitti. « Nous avons besoin de modèles comme elle qui travaillent au niveau communautaire pour éduquer les mères. »
Ahumuza espère fournir un accès équitable au lait maternel, afin que les mères n’aient pas à passer par un long processus pour donner ou recevoir du lait. Elle soutient les banques de lait, mais dit que l’aspect communautaire, où les mères entretiennent des amitiés, est important.
« Voir certains de ces bébés grandir et s’épanouir », dit-elle, « me rend heureuse. »