Ils ont souffert pendant des décennies – jusqu’à ce que ce médecin remarque quelque chose


NEPALGUNJ, NÉPAL — Lorsque le Dr Rajan Pande était étudiant de troisième cycle, il a fait une découverte surprenante. À l’hôpital NAMS Bir de Katmandou, où il travaillait, il a remarqué qu’un pourcentage frappant de patients de la communauté indigène Tharu souffraient de douleurs corporelles et d’ictère apparemment incurables. Les deux sont des symptômes de l’anémie falciforme.

« Il y avait des patients qui souffraient de ces douleurs chroniques depuis 10 à 20 ans, mais qui n’avaient pas reçu de diagnostic approprié », explique Pande.

En 2011, Pande a obtenu son diplôme et a rejoint l’hôpital de Bheri en tant que médecin. Ici aussi, des dizaines de patients – pour la plupart des Tharus – ont rendu visite à des douleurs osseuses et articulaires, à un gonflement de la rate et à l’anémie. Ils ont été traités pour le rhumatisme articulaire aigu ou la jaunisse, mais n’avaient pas été testés pour la drépanocytose. Pande soupçonnait que la drépanocytose était répandue dans la communauté.

« Il y avait des patients qui souffraient de ces douleurs chroniques depuis 10 à 20 ans, mais qui n’avaient pas reçu de diagnostic approprié. »

Il a fallu un certain temps à Pande, encore jeune médecin, pour convaincre les autorités et les patients qu’il était nécessaire de tester des échantillons de sang pour la drépanocytose. Comme l’hôpital ne disposait pas des machines nécessaires, Pande a commencé à envoyer les échantillons à Gurugram et Lucknow, des villes du nord de l’Inde, en 2012. Le premier lot comprenait des échantillons de sang de 39 patients tharu de Dang, Banke et Bardiya, dans l’ouest du Népal. Chaque échantillon a été testé positif.

Une décennie plus tard, les recherches et les campagnes de sensibilisation de Pande ont conduit le gouvernement du Népal à reconnaître la drépanocytose comme une crise de santé publique chez les Tharu. Mais ce que Pande ne pouvait pas prévoir, c’est que le chemin vers cette reconnaissance serait semé d’embûches – et qu’une grande partie de l’opposition viendrait des Tharus eux-mêmes.

Une dangereuse croisade pour les tests

La découverte de Pande est survenue à un moment tumultueux. Le Népal est à l’aube d’une réorganisation territoriale majeure, qui a suscité de vifs débats, en particulier au sein des communautés autochtones. Les Tharus constituent le quatrième plus grand groupe de castes au Népal – 6,2 % de la population du pays – et sont souvent appelés Bhumuptras : fils de la terre.

Les Tharus voulaient un État séparé pour eux-mêmes. Comme la plupart des autres communautés indigènes du Népal, ils critiquaient tout remaniement territorial qui les diviserait en petites poches et en ferait des minorités dans différents États.

Le conflit a fini par devenir violent et a fait plusieurs morts, dont des policiers et des civils. Les proches de Pande lui conseillaient souvent d’être prudent, car ils craignaient que ses efforts ne soient confondus avec le conflit politique plus large.

Ils avaient raison. Les découvertes de Pande ont jeté de l’huile sur le feu. Des groupes de Tharus protestèrent avec colère contre les efforts du docteur et les rejetèrent comme des rumeurs délibérées. Certains ont vu dans ses efforts une tentative de les affaiblir et de les affaiblir.

La drépanocytose est une maladie génétique du sang où les globules rouges prennent la forme d’un croissant en forme de faucille. Ces cellules se désintègrent en 10 à 20 jours, contre 100 à 120 jours pour un globule rouge rond normal. Étant donné que les globules rouges transportent l’oxygène, le manque de cellules transportant l’oxygène provoque une anémie. Et comme les vaisseaux sanguins humains ne sont pas conçus pour ces cellules en forme de croissant, leur passage peut provoquer une douleur intense, qui peut durer des jours. Les patients peuvent souffrir de douleurs articulaires, d’ulcères et d’une mauvaise vision, et ils sont plus vulnérables aux infections. La maladie est incurable, bien que les symptômes puissent être gérés avec des médicaments.

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Amrita Jaisi, GPJ Népal

Les tentatives du Dr Rajan Pande de sensibiliser le public à l’incidence de la drépanocytose au sein de la communauté Tharu au Népal ont suscité d’intenses protestations.

Au cours de l’été 2013, cinq hommes Tharu – dont des avocats, des travailleurs de la santé et des journalistes – se sont présentés au bureau de Keshav Mainali, alors juge dans le district de Banke, au Népal. Ils voulaient que Pande mette fin à sa campagne et que le tribunal le punisse pour avoir calomnié les Tharus.

Mais Mainali, qui luttait contre le diabète depuis des années, connaissait Pande et connaissait son travail en raison de ses fréquentes visites à l’hôpital local. Il estimait que les recherches de Pande étaient crédibles et n’a pas enregistré la plainte.

Puis, vers 21 heures, un jour de 2014, Pande a entendu un fort cliquetis près de la fenêtre de son petit appartement à l’hôpital de Bheri. Il s’est rendu compte que des pierres étaient lancées contre la fenêtre. Pande se souvient qu’il s’inquiétait pour sa famille, mais qu’il n’avait pas peur pour lui-même. « Comme j’étais têtu à l’époque », dit-il en riant. Il n’a pas procédé à uneIl a investi l’affaire parce qu’il estimait que cela n’aiderait pas sa cause.

Il est maintenant largement admis que depuis que les découvertes de Pande ont été révélées juste au moment où les Tharus réclamaient un État séparé, son travail a été considéré comme une conspiration par les membres de la communauté pour les calomnier. Mais Pande n’était pas prêt de reculer.

Un patient a présenté Pande à un ami, Rudra Subedi, un journaliste. Le médecin lui a expliqué le problème et lui a demandé de l’aider à faire publier un article dans un journal national. La publication de Subedi n’a accepté de publier son article sur la drépanocytose que s’il s’engageait à assumer toutes les conséquences physiques et juridiques de la publication du rapport, sans aucun soutien des propriétaires du journal.

À peu près à la même époque, une rencontre fortuite a contribué à renverser la vapeur en faveur de Pande.

S’opposer au gouvernement

Pande a d’abord été critiqué par le gouvernement pour avoir soulevé cette question. Peu de temps après que les hommes de Tharu aient tenté de le poursuivre en justice, une équipe du gouvernement népalais a atterri à l’hôpital de Bheri pour enquêter sur les allégations de Pande. « Mais quand j’ai commencé à leur montrer les preuves, je me souviens de la couleur qui s’écoulait de leurs visages », dit Pande.

Par hasard, Pande rencontra Gopal Dahit, un membre de l’assemblée constituante de la communauté Tharu. Dahit est allé à la rencontre des patients traités contre la drépanocytose dans les hôpitaux privés et publics des districts de Kailali et de Banke. Après s’être rendu compte que ces patients luttaient contre une maladie non diagnostiquée depuis des années, Dahit a pris les conclusions de Pande au sérieux et a accepté d’aborder la question avec ses collègues législateurs.

En juillet 2014, Dahit a animé une discussion à laquelle ont participé 50 à 60 des 601 membres du Parlement. L’événement a bénéficié d’une couverture médiatique favorable. Peu à peu, les autorités ont pris conscience du problème.

Le Dr Prakash Budhathoki, porte-parole du ministère népalais de la Santé et de la Population, affirme que le gouvernement en est venu à faire confiance à Pande parce qu’il travaille comme employé de l’hôpital Bheri à Nepalgunj, et que plusieurs membres de la communauté Tharu ont salué son travail.

« Mais quand j’ai commencé à leur montrer les preuves, je me souviens de la couleur qui s’écoulait de leurs visages. »

L’un des membres de la communauté Tharu qui faisait partie du groupe qui a intenté une action en justice contre Pande a déclaré qu’ils étaient agités parce qu’ils ne savaient pas grand-chose sur la maladie et qu’ils avaient l’impression que Pande essayait de les calomnier. L’homme, qui a demandé à ne pas être identifié afin d’éviter des répercussions sociales, dit qu’une fois qu’ils ont compris l’importance du travail de Pande, ils ont changé d’avis. Ils ont décidé de se manifester pour l’aider à sensibiliser le public.

Anil Sen Thakuri, qui dirige le département de la santé de la municipalité de Kohalpur, dans le district de Banke, se souvient que les gens souffraient de multiples complications dues à la maladie, mais ne pouvaient pas comprendre ce qui causait leur douleur. « Il a pris la peine de nous montrer, preuves concrètes, comment la maladie se propage. Il a travaillé très dur. Nous avons appris que cela existait aussi dans d’autres pays », dit-il. « Nous avons donc décidé de donner suite à ses demandes. »

Enfin le succès

Le gouvernement a commencé à investir dans la prévention et le traitement de la maladie, notamment dans le dépistage et les transfusions sanguines gratuites. Le gouvernement national fournit désormais aux personnes diagnostiquées avec la drépanocytose une aide financière unique pouvant aller jusqu’à 100 000 roupies népalaises (750 dollars des États-Unis) pour les frais médicaux. En 2022, le gouvernement provincial local de Lumbini a commencé à proposer des dépistages gratuits de cette maladie génétique et liée au sang dans la communauté de Tharu.

En 2016, le gouvernement a acheté un appareil de dépistage de la drépanocytose et l’a envoyé à Nepalgunj. La même année, Pande a développé un tableau qui montrait les étapes pour arrêter le transfert de la drépanocytose à une nouvelle génération. Le tableau explique que si deux personnes souffrent d’anémie falciforme, il y a de fortes chances que leurs enfants héritent de la maladie.

Pande a distribué le tableau aux membres de la communauté Tharu dans les districts de Banke et de Bardiya. Beaucoup plus tard, les agences gouvernementales l’ont utilisé pour des campagnes de sensibilisation du public, et les gouvernements locaux de Banke et de Bardiya l’utilisent encore. Une brochure d’information sur l’anémie et la thalassémie, une maladie du sang, préparée par Pande et son équipe, a également été incluse dans les programmes des écoles publiques et privées de deux municipalités, Barbardiya et Rajapur, dans le district de Bardiya.

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Amrita Jaisi, GPJ Népal

Grâce aux efforts du Dr Rajan Pande, des fonds ont été créés dans certains districts du Népal pour fournir une aide financière aux personnes souffrant d’anémie falciforme.

« Il s’agit de sensibiliser le public à la réduction à zéro du nombre de cas de drépanocytose chez Tharus », explique M. Dipesh Tharu, maire de Rajapur.

Durga Bahadur Tharu, l’ancien maire de Barbardiya, a introduit le livret de Pande dans les programmes scolaires en 2018. « Les gens n’en avaient pas entendu parler, et il y a eu quelques protestations contre cette décision au début. Cependant, grâce à ces efforts de sensibilisation, les gens se font dépister et cherchent à se faire soigner », dit-il.

Deepak Kumar Chaudhary, du district de Dang, cherchait depuis 2006 un traitement pour ses douleurs articulaires intenses. « Certains médecins ont dit que c’était de l’arthrite. Certains ont dit que ce n’était pas du tout une maladie. Je ne pouvais pas faire deux pas correctement. Je ne pouvais pas bouger mes hanches », raconte-t-il. En 2011, un médecin orthopédiste l’a référé à Pande.

Chaudhary, aujourd’hui président de paroisse dans la municipalité rurale de Rapti, affirme que ses symptômes se sont améliorés au fil des ans grâce au traitement de Pande, et qu’il mène maintenant une vie presque normale.

« Les étudiants viennent faire un test de dépistage de la maladie, et il y a une plus grande fréquence de personnes qui viennent se faire tester s’ils sont sur le point de se marier », explique Pande. « Pendant les manifestations contre moi, j’ai dû me conseiller moi-même, en disant que je faisais une bonne action qui [would] conduisent à un bon résultat », dit-il.



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