Ils ont le VIH. Pourquoi refusent-ils le traitement?


LWENGO, OUGANDA — Ahmed était certain que le résultat du test était erroné. C’était en 2003, et lui et sa femme enceinte de cinq mois se trouvaient dans un établissement de santé où elle se faisait examiner. Comme le personnel l’a fait pour tous les futurs parents, un travailleur les a poussés à se faire tester pour le VIH. La femme d’Ahmed a été testée négative. Il ne l’a pas fait. « Je pensais que c’était impossible, que mes résultats devaient avoir été échangés par erreur avec ceux d’une autre personne », dit-il. Cette semaine-là, il a passé deux autres tests. Les deux ont confirmé qu’il était infecté par le virus qui cause le sida.

Les agents de santé et les quatre épouses d’Ahmed l’ont supplié de commencer un traitement antirétroviral, un cocktail de médicaments qui empêche le virus de se multiplier et réduit la probabilité de propagation du VIH et de développer le sida. À l’époque, Ahmed avait 40 ans; Pour sa famille, renoncer à un traitement semblait être un courtisan pour une mort prématurée. Mais il ne se sentait pas malade – pas de fièvre, de frissons ou d’autres symptômes – alors il a refusé. Accepter un traitement aurait signifié accepter un diagnostic auquel il ne croyait pas entièrement et la stigmatisation qui l’accompagnait. Ahmed vit à Lwengo, une ville située à environ 165 kilomètres (102 miles) au sud-ouest de Kampala, la capitale. Au milieu d’un balayage de champs de bananes, de manioc et de café, de petites maisons aux toits blancs et de routes goudronnées, le VIH est quelque chose à cacher de peur que les voisins ne fuient ou ne se moquent d’une personne en tant que « mort-vivant ». (C’est pourquoi Ahmed a demandé à être identifié uniquement par son prénom.)

Deux décennies plus tard, Ahmed n’a jamais reçu de traitement contre le VIH, mais il reste en bonne santé pour un homme de 60 ans, et aucune de ses femmes ou trois enfants n’a contracté le virus. Ce n’est pas parce qu’il a été mal diagnostiqué. Un chercheur qui s’est rendu à Lwengo il y a des années a confirmé par des tests qu’Ahmed est un soi-disant contrôleur d’élite, une personne séropositive dont la charge virale reste faible sans traitement antirétroviral. Malgré tout, l’Organisation mondiale de la santé et le gouvernement ougandais recommandent aux contrôleurs d’élite de suivre un traitement pour réduire le risque qu’ils infectent d’autres personnes.

Agrandir l’image

Agrandir le diaporama

Nakisanze Segawa, GPJ Ouganda

Une femme de Kampala, en Ouganda, tient ses médicaments contre le VIH. Le gouvernement estime qu’environ 200 000 Ougandais vivant avec le VIH ne prennent pas de médicaments antirétroviraux.

Alors que les contrôleurs d’élite constituent une petite partie des Ougandais atteints du VIH, ils représentent un obstacle potentiellement important à l’objectif du pays d’étouffer les nouvelles infections d’ici 2030. Ahmed et ceux comme lui peuvent essentiellement prétendre qu’ils n’ont pas le virus. Pourquoi, se demandent certains, devraient-ils commencer un traitement antirétroviral, avec ses effets secondaires physiques potentiels et sa tache sociale? De cette façon, les contrôleurs d’élite représentent un dilemme de santé publique distinct et opportun, qui est devenu d’autant plus évident au milieu des efforts mondiaux pour vacciner les gens contre le coronavirus et de la résistance, des complots et de la peur qui ont fomenté. Comment peut-on convaincre les gens d’obtenir un traitement médical dont ils ne veulent pas?

***

C’était de la sorcellerie. Pour les habitants du village de pêcheurs de Kansensero, à 238 kilomètres (147 miles) au sud de Kampala, aucune autre explication n’avait de sens. Qu’est-ce qui, à part la sorcellerie, pouvait si rapidement réduire un homme ou une femme à la peau et aux os? « Maladie mince », disaient-ils. Dans les années 1980, l’Ouganda était le théâtre de « la première épidémie de sida dévastatrice au monde à l’échelle de la population », initialement centrée sur Kansensero, mais qui a rapidement rayonné dans tous les coins du pays, écrit le chercheur en politiques de santé John Kinsman dans le livre « AIDS Policy in Uganda ». Au milieu des années 80, le président Yoweri Museveni avait accédé au pouvoir en dirigeant une armée d’insurgés, et le nouveau chef était déterminé à arrêter la peste qui ravageait ses soldats et tant d’autres. C’est ainsi qu’ont commencé des décennies d’efforts de prévention visés, en partie, à trouver le bon message de santé publique.

Plus tôt que de nombreux pays, l’Ouganda a adopté une stratégie qui comprenait la reconnaissance du virus et de ses dangers, et le lancement de campagnes pour encourager les comportements sexuels réduisant les risques. Les conseils locaux, les églises, la télévision et même les troupes de théâtre sont tous des vecteurs d’efforts de prévention du VIH. Au début, les responsables pensaient que les Ougandais n’utiliseraient pas de préservatifs et les ont suppliés d’adopter le « zéro pâturage ». Le terme agricole désignant l’alimentation du bétail dans un espace clos avait un deuxième sens, largement compris: rester fidèle à un partenaire sexuel ou, pour les familles polygames de l’Ouganda, à des partenaires.

Agrandir l’image

Agrandir le diaporama

Graphique par Matt Haney, GPJ

Dans les années 1990, il ne suffisait plus d’encourager la fidélité : près de 1 Ougandais sur 5 était infecté par le VIH. Les messages de santé publique ont évolué. Surnommée plus tard la campagne « ABC » – pour « s’abstenir, être fidèle ou utiliser un préservatif » – les efforts de l’Ouganda ont grandement influencé le volet de prévention d’une unité de plusieurs milliards de dollars.Au début des années 2000, l’initiative des États membres pour lutter contre le virus en Afrique. Ceci, combiné à la disponibilité croissante des médicaments antirétroviraux, a aidé l’Ouganda à devenir une réussite mondiale. De nos jours, moins de 6% des Ougandais âgés de 15 à 64 ans vivent avec le virus.

L’Ouganda a été l’un des huit pays en 2020 à atteindre les principaux objectifs des Nations Unies : 90 % des personnes infectées par le VIH connaissent leur statut ; 90 % des personnes qui connaissent leur statut commencent un traitement; et 90 % des personnes qui reçoivent un traitement ont une charge virale supprimée. D’ici la fin de cette décennie, l’Ouganda espère porter chacun de ces chiffres à 95%. Cependant, il est plus facile de ralentir une épidémie que de l’éradiquer. Pour ce faire, disent les responsables de la santé publique, ils doivent persuader les récalcitrants de se faire soigner, y compris les contrôleurs d’élite.

***

Le virus de l’immunodéficience humaine est transmis par le sperme, le sang, le lait maternel et d’autres fluides corporels. Une fois à l’intérieur d’une personne, il perd peu de temps à annihiler ses cellules T, des globules blancs qui aident à combattre les infections. C’est l’équivalent de démanteler le mur autour d’un château, pierre par pierre, jusqu’à ce que le château soit complètement non gardé. Quand quelqu’un est malade du VIH, même la grippe est une catastrophe potentielle. Chez environ 1% des personnes, cependant, le mur résiste la plupart du temps à l’agression virale. Ils sont moins susceptibles de présenter les symptômes pseudo-grippaux caractéristiques d’une infection précoce ou de succomber à des maladies telles que le cancer et la tuberculose qui s’attaquent à un système immunitaire affaibli, même s’ils renoncent au traitement. Ce sont des contrôleurs d’élite, et ils sont une source à la fois de fascination scientifique et d’inquiétude pour la santé publique.

Agrandir l’image

Agrandir le diaporama

Nakisanze Segawa, GPJ Ouganda

L’hôpital national de référence de Kawempe est un centre de santé publique situé à Kampala, en Ouganda, où les gens sont testés et traités pour le VIH. Parce que le virus est tellement stigmatisé, certaines personnes vivant avec le VIH ont peur d’y aller, de peur que leurs voisins ne découvrent leur diagnostic.

Les chercheurs ne savent pas pourquoi ils peuvent repousser le virus. « Cela pourrait être la façon dont le système immunitaire réagit et s’adapte aux premiers stades des infections par le VIH, ou à la génétique », explique le Dr Cissy Kityo, directeur exécutif du Centre commun de recherche clinique, une entreprise financée par le gouvernement ougandais pour étudier le VIH. Il n’est pas clair non plus si les contrôleurs d’élite peuvent transférer le virus par voie sexuelle, bien que les scientifiques ne connaissent aucun cas documenté de ce genre, selon une étude publiée en 2020 dans Pathogens and Immunity, une revue universitaire basée aux États-Unis. C’est dans ce manque de connaissances que réside le risque. « La possibilité de transmission n’est pas nulle », dit Kityo.

Certains contrôleurs d’élite peuvent propager le virus par le plasma, le composant liquide du sang, transformant les transfusions sanguines ou le traitement des blessures en activités à haut risque. Et au fil du temps, leur résistance au VIH peut diminuer, ce qui les rend plus susceptibles de souffrir d’une maladie cardiovasculaire ou d’être hospitalisés. « Nous comprenons que le virus est très intelligent », explique le Dr Jane Ruth Acheng, qui dirige le ministère ougandais de la Santé. « Il se cache dans les réservoirs tels que le cerveau, et ils – même lorsque le virus n’est pas détectable dans le sang – pourraient toujours transmettre le virus. » C’est pourquoi les responsables encouragent les contrôleurs d’élite à prendre des médicaments antirétroviraux: pour éliminer complètement les risques. C’est difficile à vendre. Le prendre protège la communauté, et peut-être leur propre santé à long terme. Mais le refuser protège leurs relations actuelles et leur statut social, et leur permet de vivre comme s’ils étaient exempts de virus.

***

Trois pilules par jour, tous les jours, pour le reste de sa vie. C’est le régime que Steven Watiti a commencé après avoir été testé positif au VIH au début de ses 40 ans. Grand et mince médecin, Watiti connaissait les risques de l’arrêt du traitement antirétroviral, mais s’il n’était pas énervé, il vomissait. Comment renoncer aux pilules pourrait-il être pire? Watiti n’est pas un contrôleur d’élite. Une fois qu’il a arrêté le traitement, son système immunitaire s’est effondré; Bientôt, son corps fut criblé de tuberculose, de méningite et d’un cancer appelé sarcome de Kaposi. « Quand j’ai réalisé que j’étais en train de mourir, mais que j’avais la chance de vivre une longue vie avec un traitement, j’ai commencé à prendre des médicaments », dit-il près de trois décennies plus tard, assis dans son petit bureau bien rangé dans le district de Wakiso, juste à l’ouest de la capitale. Parmi les tâches médicales de Watiti : conseiller les patients atteints du VIH, souvent en partageant sa propre histoire. C’est un argument de poids en faveur du traitement, même pour les contrôleurs d’élite: oui, il y a des inconvénients à prendre des médicaments antirétroviraux, mais que se passe-t-il s’ils infectent leurs proches et que leurs proches souffrent comme lui?

Agrandir l’image

Agrandir le diaporama

Graphique par Matt Haney, GPJ

Pourtant, en matière de santé publique, un argument fort ne suffit pas toujours. Les gens ont longtemps été sensibles aux complots médicaux et à la désinformation, et les médias sociaux ont élargi leur portée et leur résilience. Un textebExemple OOK : suspicion des vaccins contre le coronavirus. Dans un récent sondage auprès des Ougandais publié dans l’International Journal of General Medicine, près de 60% ont déclaré qu’ils se méfiaient des vaccins, certains croyant à des théories sans fondement selon lesquelles la vaccination les rendrait infertiles ou qu’ils pourraient guérir la COVID-19, la maladie causée par le coronavirus, en mangeant de l’ail.

Pour certains Ougandais, le VIH porte encore une odeur de sorcellerie. Dans une étude publiée dans PLOS One, une revue scientifique internationale, des Ougandais et des Kenyans vivant avec le virus ont expliqué aux chercheurs comment leurs communautés les ont diminués comme « un cadavre en mouvement », « un candidat à la mort » et « otolo », ou mort. Peu importe s’ils avaient l’air en bonne santé. Les gens ont refusé de partager des tasses avec eux ou ont jeté des épingles de sûreté qu’ils avaient touchées. Certains hésitaient à révéler leur statut, même à leur conjoint. Certains ont envisagé le suicide. En Ouganda, les médicaments antirétroviraux sont gratuits dans les centres de santé publics, mais s’y rendre signifie potentiellement révéler le diagnostic. Les patients parcourent de longues distances à pied pour se rendre dans des cliniques à l’extérieur de leur village, jettent des boîtes de médicaments dans les buissons ou, chez eux, cachent leurs pilules, ce qui rend plus difficile leur prise quotidienne. « Ils n’iront pas se faire soigner par peur d’être vus par quelqu’un qu’ils connaissent à la clinique », dit Watiti. « Ils pensent que leur statut serait divulgué au public, et cela leur fait peur. »

Agrandir l’image

Agrandir le diaporama

Nakisanze Segawa, GPJ Ouganda

Le Dr Steven Watiti, un militant de premier plan contre le VIH, se tient devant son bureau dans le district de Wakiso, en Ouganda. Watiti est séropositif et utilise souvent sa propre histoire pour conseiller les patients diagnostiqués avec le virus.

Et si une personne pouvait éviter la stigmatisation tout en se sentant bien? Les contrôleurs d’élite le peuvent. De cette façon, ils indiquent à quel point le dernier souffle de la lutte de l’Ouganda – et du monde – contre le VIH peut être le plus difficile. Convaincre quelqu’un de commencer et de s’y tenir ne peut pas se faire uniquement par le biais de messages généraux, dit Kityo, le chercheur sur le VIH. Il s’agit plutôt de confronter les préjugés et les croyances de chaque patient. « S’ils refusent toujours de prendre des médicaments après que toutes les interventions ont été épuisées, le gouvernement ou tout autre fournisseur de services de santé ne peut rien y faire », dit-elle. « Une personne doit vouloir prendre le médicament. Ils ne peuvent pas être forcés.

***

Travailleur du bâtiment âgé de 30 ans, Iga soupçonnait d’avoir contracté le VIH à l’adolescence en ayant des rapports sexuels non protégés avec des prostituées. Des amis qui ont couché avec les mêmes femmes ont ensuite été diagnostiqués avec le virus, et certains sont morts du sida. Pendant toutes ces années, Iga n’a jamais eu de symptômes suggérant qu’il était infecté, ce qui signifie qu’il était probablement un contrôleur d’élite, bien qu’il ne le sache pas avec certitude. En 2015, il a été testé, mais seulement parce qu’une clinique mobile s’est rendue dans son village dans le district de Wakiso. Il était effectivement séropositif. (Son nom de famille n’est pas divulgué pour protéger sa vie privée.)

Bientôt, un agent de santé l’a appelé pour commencer un traitement. Cela vous protégera des maladies mortelles, a-t-elle dit, et vous aidera à vivre longtemps. Iga n’était pas convaincue. Elle a appelé une deuxième fois. N’a pas fonctionné. Puis il a perdu son téléphone et a vaqué à ses occupations. « J’ai toujours des rapports sexuels non protégés avec des travailleuses du sexe et d’autres femmes », explique Iga, un homme compact et calme qui loue une chambre près d’un jardin de bananes à matooke. Il n’utilise un préservatif que si son partenaire sexuel le demande. Il dit que c’est un signe de respect et qu’elle ira probablement bien – après tout, il ne se sent pas malade.

Agrandir l’image

Agrandir le diaporama

Nakisanze Segawa, GPJ Ouganda

Iga, un ouvrier du bâtiment dont le nom de famille et le visage ne sont pas divulgués pour protéger sa vie privée, se tient devant sa maison dans le district de Wakiso, en Ouganda. Iga a été testé positif au VIH en 2015, mais ne prend pas de médicaments antirétroviraux et dit qu’il se sent bien.



Haut