HARARE, ZIMBABWE — Enfant, Michelle n’a jamais compris pourquoi elle était toujours malade. Tout ce qu’elle savait, c’était qu’elle devait prendre des médicaments pour une maladie qu’elle ne comprenait pas.
Elle a été soumise à un traitement antirétroviral, une thérapie à vie qui protège les personnes infectées par le VIH contre les maladies et la mort liées au sida et empêche toute transmission ultérieure en supprimant la réplication. Cela l’a rendue faible, un effet secondaire courant. En conséquence, Michelle était incapable de jouer avec d’autres enfants. Elle a pleuré pendant des jours, souhaitant que sa mère – qui est morte quand elle est née – soit vivante pour expliquer ce qui se passait.
« J’avais l’habitude d’être très déprimée », dit Michelle, qui préfère n’utiliser que son prénom par crainte de la stigmatisation entourant la maladie. Bien qu’elle ait vécu avec sa grand-mère jusqu’à l’âge de 9 ans, puis sa belle-mère, aucune d’elles n’a expliqué ce qui n’allait pas chez elle. Ils ne voulaient pas grand-chose à voir avec un enfant malade.
Elle était adolescente lorsqu’elle a arrêté son traitement antirétroviral, inconsciente des effets que cela aurait sur sa santé. Ce qui importait, dit-elle, c’était qu’elle puisse être « normale » comme les autres enfants. « J’avais l’habitude de prendre les pilules et de les jeter dans les toilettes », dit-elle.
Alors que le traitement antirétroviral s’est avéré efficace dans la suppression du VIH chez les adultes dans le monde, la suppression chez les enfants et les adolescents (âgés de 10 à 19 ans) est toujours un défi, selon une étude publiée dans AIDS Research and Therapy, une revue qui se concentre sur la maladie. En effet, à l’échelle mondiale, les enfants, les adolescents et les jeunes adultes vivant avec le VIH comme Michelle ont du mal à adhérer aux schémas thérapeutiques à long terme, une difficulté que les experts attribuent à la stigmatisation, au stress mental et au manque de sensibilisation et de soutien.
Les programmes de counseling par les pairs atténuent ce problème en veillant à ce que les adolescents et les jeunes adultes comme Michelle améliorent l’observance et fassent face à leur statut, tout en encourageant ceux qui ont suivi le processus à aider les autres.
Alors que les décès liés au sida chez les adolescents ont diminué à l’échelle mondiale en raison du traitement antirétroviral, le taux de diminution est inférieur à celui des adultes. En Afrique orientale et australe, les décès liés au sida chez les adolescents ont généralement augmenté au cours de la dernière décennie.
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Bien que le Zimbabwe ait atteint les objectifs de 2020 fixés par le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida pour le dépistage, le traitement et la suppression virale du VIH, et qu’il s’efforce d’atteindre l’objectif de 2025, les experts affirment que les adolescents et les jeunes adultes sont toujours à la traîne.
Ils « ont le plus haut [rate of new HIV infection cases] par rapport à tous les groupes de population, tout en étant la circonscription la moins performante en termes d’atteinte des objectifs en matière de dépistage du VIH, d’accès au traitement et de suppression de la charge virale », explique Joseph Njowa, responsable des programmes pour My Age Zimbabwe, une organisation dirigée par des jeunes qui sensibilise à la santé et au bien-être des jeunes.
Community Adolescent Treatment Supporters veut changer cette dynamique. Le programme est géré par Zvandiri, une organisation locale à but non lucratif qui travaille avec les jeunes vivant avec le VIH. Mis en œuvre en 2004, il a formé des pairs âgés de 18 à 24 ans vivant avec le VIH. Ils fournissent un soutien par le biais de groupes, de visites à domicile et de plateformes de médias sociaux telles que WhatsApp.
C’est ce qui a aidé Michelle, aujourd’hui âgée de 21 ans, à faire face à sa situation. Un an après avoir cessé de prendre son traitement antirétroviral, elle a subi un test de charge virale, qui détecte la quantité de VIH dans le sang. Son résultat était le plus élevé jamais enregistré par l’établissement. Une charge virale élevée rend plus difficile pour le corps de combattre l’infection, augmentant ainsi le risque de maladie.
Une infirmière lui a recommandé de se joindre au groupe WhatsApp des partisans du traitement communautaire des adolescents. À ce moment-là, dit Michelle, elle était devenue une recluse. Elle était déjà assez âgée et pouvait voir que les gens se comportaient différemment autour d’elle. « Je ne voulais pas être entourée de gens car les gens connaissaient maintenant mon statut, grâce à ma belle-mère », dit-elle.
Elle suivait une discussion lorsque l’un des conseillers a demandé si quelqu’un avait besoin de plus d’informations et de conseils. C’est alors qu’elle a, pour la première fois, admis ne pas savoir grand-chose de son état et demandé de l’aide.
Les décès liés au sida chez les adolescents ont généralement augmenté au cours de la dernière décennie en Afrique orientale et australe.
À ce jour, le programme Community Adolescent Treatment Supporters – qui est mis en œuvre dans tout le pays – compte environ 1 600 pairs conseillers qui soutiennent plus de 64 000 jeunes, explique Sungano Bondayi, membre du personnel des communications de Zva.ndiri. Il a été imité dans plus de neuf pays d’Afrique, dont le Cameroun, le Malawi, l’Ouganda, la République démocratique du Congo et l’Éthiopie.
Le conseil par les pairs élimine l’attitude de prédication que la plupart des conseillers plus âgés ont envers les jeunes, dit Bondayi. C’est l’un des aspects que Michelle a aimé à ce sujet. Les conseillers étaient plus proches d’elle en âge et se sentaient relatables. Elle dit qu’elle avait l’impression de parler à un ami.
Et ça marche. La santé de Michelle s’est améliorée. Elle s’entraîne même pour devenir conseillère par les pairs. « Je veux faire la même chose pour les autres dans une situation comme la mienne », dit-elle.
Bondayi dit également qu’ils voient beaucoup d’amélioration. « Localement, le conseil par les pairs a montré un changement progressif dans l’amélioration de l’observance et, en fin de compte, de la suppression virale de 42% », dit-elle.
Les effets secondaires intolérables et la fatigue du traitement, qui est fréquente chez les adolescents et les jeunes adultes, sont quelques-uns des facteurs dissuasifs connus pour la poursuite du traitement, explique le Dr David Mukwekwezeke, virologue et clinicien vih à Harare, la capitale du Zimbabwe. Mais il y a d’autres facteurs.
« Il y a beaucoup de défis de la vie, en particulier dans cette situation économique, qui peuvent entraîner un défaut de paiement, et de telles plates-formes aident beaucoup à atténuer de tels scénarios », explique Njowa.
Njowa fait partie du programme Girls Choose, qui fournit des conseils par les pairs aux jeunes vivant avec le VIH et est géré par My Age Zimbabwe en partenariat avec le ministère de la Santé et de la Garde d’enfants et Zvandiri. Dans les discussions de groupe, les pairs partagent des expériences et des leçons sur la vie positive. De cette façon, ils s’aident mutuellement à adhérer au traitement. Le programme est en cours depuis cinq ans.
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Marshall, 19 ans, qui préfère également n’utiliser que son prénom par peur de la stigmatisation et qui, comme Michelle, s’entraîne pour devenir conseillère par les pairs pour le programme Community Adolescent Treatment Supporters, dit qu’il a abandonné son traitement antirétroviral quand il était assez vieux pour savoir pourquoi il le prenait.
« Quand on m’a diagnostiqué le VIH, j’étais [in primary school] et j’ai commencé à prendre le médicament sans bien comprendre pourquoi je le prenais », explique Marshall. « Ce n’est que lorsque nous avons eu une leçon à l’école qui parlait du VIH et du sida et détaillait les médicaments que je comprenais parfaitement. »
Marshall a ensuite demandé à son père de confirmer qu’il était séropositif, mais son père n’a fourni que de vagues informations. Pire encore, il a élevé la voix vers Marshall, lui ordonnant d’«aller demander à ma mère », dit Marshall. À l’école, les enfants l’ont taquiné après avoir compris qu’il suivait un traitement antirétroviral. Il s’est senti déçu. « J’allais chercher mes pilules et je les jetais à la poubelle », dit-il. « J’ai fait défaut pendant six mois. »
Il a perdu une quantité substantielle de poids. Un ami l’a référé à un jeune homme de la région à qui il pouvait parler, qui est finalement devenu son pair conseiller. Il n’était pas beaucoup plus âgé que Marshall et ne le faisait pas se sentir différent, malade ou bizarre. « Il a réussi à me faire suffisamment confiance pour admettre que je jetais les pilules », dit Marshall. « Il ne m’a pas jugé du tout. »
Le conseiller a expliqué l’importance de rester sous traitement grâce à un jeu qu’il a appelé Masoja, ce qui signifie « soldats ». Marshall dit qu’il se sent motivé pour continuer à prendre ses médicaments. S’il le pouvait, il en prendrait deux par jour.