Un « mystérieux trouble tropical » dévaste des familles dans le nord de l’Ouganda


KITGUM, OUGANDA — Betty, 22 ans, est assise par terre devant sa maison en train de manger une mangue. Elle mâche le fruit avec difficulté ; Sa langue est devenue lourde après des années de morsures constantes. Un groupe d’enfants court et joue à quelques mètres de là. Betty leur sourit et leur fait des gestes. Les enfants lui sourient en retour et essaient de faire la conversation à distance, mais aucun ne s’approche d’elle alors qu’elle est assise dans des vêtements souillés.

Le père de Betty et gardien à temps partiel, Simon Ankara, dit qu’elle était une enfant heureuse et bavarde jusqu’à l’âge de 6 ans. Un jour, il a remarqué qu’elle hochait continuellement la tête et, au fil du temps, elle a commencé à avoir des convulsions et des difficultés à manger. À l’hôpital, Betty, qui, comme d’autres sources atteintes du syndrome du hochement de tête dans cet article, n’est pas identifiée par son nom complet par crainte d’être stigmatisée, a été diagnostiquée avec le syndrome du hochement de tête. La nouvelle a attristé Ankara, car il savait que ce ne serait pas facile pour son enfant ou sa famille.

Une étude sur le syndrome du hochement de tête menée par des chercheurs du Centre médical universitaire de l’Université d’Amsterdam le décrit comme « un mystérieux trouble tropical caractérisé par des hochements de tête, des convulsions, un déclin cognitif et moteur, une émaciation et un retard de croissance ». La maladie a été documentée pour la première fois en Tanzanie dans les années 1960, au Soudan du Sud dans les années 1990 et en Ouganda en 2007. On estime que 10 000 enfants ont été touchés en Tanzanie, en Ouganda et au Soudan du Sud. L’Ouganda a enregistré environ 6 000 cas entre 2008 et 2022. Il n’existe aucun remède contre le syndrome du hochement de tête, et le principal mode de traitement se limite aux anticonvulsivants pour améliorer la qualité de vie.

En raison de problèmes de financement, les deux seuls centres du syndrome du hochement de tête dans le nord de l’Ouganda – Odek et Tumangu – ont fermé leurs portes en 2017, laissant des milliers de patients comme Betty sous les soins de leur famille, sans traitement spécialisé ni réadaptation. Sur les quelque 6 000 cas de syndrome du hochement de tête en Ouganda, 5 321 se trouvent dans les districts de Kitgum, Pader, Lamwo, Omoro et Amuru, dans le nord de l’Ouganda. Le centre de traitement de Tumangu se trouvait à Kitgum, tandis que le centre de traitement d’Odek se trouvait dans le district d’Omoro.

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Patricia Lindrio, GPJ Ouganda

Anthony Nyeko, debout à gauche, et Salume Aber, assis, partagent un moment de légèreté avec les enfants au centre de soins de l’archevêque John Baptist Odama, à Kitgum, dans le district de Kitgum.

Richard Okema, un bénévole de l’équipe de santé du village qui coordonne le programme du syndrome du hochement de tête dans le village de Labongo Amida, dans le district de Kitgum, affirme qu’il y a eu des niveaux élevés de négligence dans de nombreux cas en raison d’un manque de soins spécialisés pour les patients. Il dit que certains patients ont rechuté en raison de la difficulté d’accéder à des médicaments vitaux dans des centres de santé éloignés de leur lieu de résidence. En outre, il y a eu une augmentation des abus sexuels et d’autres violations, telles que le fait de soumettre les patients à des conditions de vie déplorables.

Okema dit qu’il s’occupait de jusqu’à cinq cas par jour lorsque le centre de Tumangu était ouvert, mais depuis sa fermeture, il traite huit à 15 cas par jour. « Il y a un niveau extrêmement élevé de négligence et d’abus comme le viol, ce qui augmente le fardeau de la prise en charge de ces enfants. Il est préférable que les cas aigus soient retirés de la communauté, et je peux m’occuper des cas bénins », dit-il.

En juillet 2022, Lillian Aber, députée de Kitgum, a déposé une motion demandant une résolution sur la situation du syndrome du hochement de tête dans le nord de l’Ouganda. Anthony Akol, un parlementaire de la circonscription de Kilak North, a déclaré à l’époque que, sur la base d’une visite dans les zones touchées, environ 10 % des personnes vivant avec la maladie en Ouganda avaient été victimes d’abus sexuels, et que 85 % des personnes violées étaient tombées enceintes. Soixante-trois pour cent des personnes atteintes du syndrome du hochement de tête dans les cinq districts les plus touchés sont des femmes.

« Il y a un niveau extrêmement élevé de négligence et d’abus comme le viol, ce qui augmente le fardeau de la prise en charge de ces enfants. »Bénévole de l’équipe de santé du village

Il y a cependant une lueur d’espoir. En décembre 2022, le centre de soins de l’archevêque John Baptist Odama, à Kitgum, a ouvert ses portes. Le centre vise à fournir un traitement et une réadaptation pour les cas les plus graves du syndrome du hochement de tête et, un an plus tard, a donné un répit à de nombreux patients, y compris ceux qui ont été abandonnés par leurs familles. Actuellement, le centre héberge sept filles et dispose d’une équipe de quatre membres du personnel bénévole, dont une infirmière et trois soignants. Il dispose également d’une aile séparée pour les garçons. À pleine capacité, le centre pourrait accueillir 200 patients. Grâce à des services de proximité bénévoles, le centre atteint également 10 à 15 patients par semaine.

Qu’est-ce qui cause le syndrome du hochement de tête ?

Selon une étude de 2021 publiée dans l’International Journal of Infectious Diseases, il n’y a pas de cause définitive de la noddlineG, mais de nombreuses études notent qu’il peut être causé par un virus neurotrope transmis par les mouches noires. D’autres causes potentielles incluent les mycotoxines, l’alimentation, le trouble de stress post-traumatique et la catatonie pédiatrique – un syndrome comportemental marqué par une incapacité à bouger normalement.

Les habitants ont spéculé sur la cause du syndrome du hochement de tête. Les théories incluent une expérience qui a mal tourné ; la contamination des aliments de secours par des conservateurs chimiques ; l’impact persistant de l’exposition aux munitions en temps de guerre ; les répercussions psychologiques du conflit violent dans la région ; l’absence de cérémonies ancestrales ; esprits vengeurs ; ou même un effort délibéré pour infliger des dommages à la population acholi, selon une étude publiée en 2020 par Afrika Focus, une revue multidisciplinaire.

L’ouverture du centre de soins de l’archevêque Jean-Baptiste Odama, à Kitgum

Ému par ce qu’il a vu lorsqu’il a rendu visite aux personnes vivant avec la maladie après la fermeture des deux centres spécialisés, Anthony Nyeko, prêtre, a créé l’AJBOCCK en décembre 2022.

« J’ai créé ce centre parce que, dans le cadre d’un travail communautaire, j’ai rencontré des enfants atteints de la maladie qui étaient traités de manière inhumaine. Ils ont été attachés avec une corde pour leur propre sécurité, laissés sans nourriture, vivant dans une saleté extrême, mal nourris et mangeant leurs propres excréments », explique Nyeko.

Il dit que dans certains cas, les circonstances étaient si difficiles que les parents ont exprimé une préférence pour la mort de leurs enfants.

Le centre est toutefois limité par des ressources humaines limitées et des problèmes de financement. Pour l’instant, il ne peut servir que les patients les plus vulnérables et 10 à 15 patients par semaine par le biais de ses services de proximité bénévoles dans la communauté.

« J’ai créé ce centre parce que, dans le cadre d’un travail communautaire, j’ai rencontré des enfants atteints de la maladie qui étaient traités de manière inhumaine. » Prêtre qui a fondé l’AJBOCCK

Thomas Odong Kara parle des défis liés à l’éducation d’un enfant atteint du syndrome du hochement de tête. « J’aimerais qu’il soit admis au centre de soins parce qu’il est difficile de s’occuper de lui. Je suis certain qu’il recevra les meilleurs soins plutôt que de rester à la maison, où il est constamment maltraité », dit-il à propos de Justine, son fils de 17 ans. Kara est attristée de voir son fils victime d’intimidation et de violence verbale dans la communauté. La famille doit limiter ses déplacements pour des raisons de sécurité.

L’importance des soins spécialisés pour le syndrome du hochement de tête

Le Dr Henry Okello Otto, responsable de la santé du district de Kitgum, affirme que les fermetures des centres d’Odek et de Tumangu ont alourdi le fardeau de la prise en charge des patients au niveau communautaire.

L’impact majeur de la fermeture des centres a été sur la qualité des soins que reçoivent les personnes atteintes du syndrome du hochement de tête. La majorité d’entre eux n’ont plus accès au traitement ou à la qualité des soins auxquels ils étaient habitués.

« Les cas négligés au niveau communautaire sont inacceptables. Les familles ont abandonné ces enfants. Et bien que nous félicitions le gouvernement pour son soutien en matière de médecine, l’aspect psychosocial doit être pris au sérieux, car il constitue une grande partie du fardeau », a déclaré Otto.

Lorsque Betty a été diagnostiquée en 2008, elle a reçu des soins à l’hôpital général de Kitgum, ce qui a entraîné une amélioration de sa santé. Après cela, elle a reçu un traitement régulier au centre de Tumangu. Mais depuis sa fermeture, Betty reçoit principalement des soins à domicile.

« Il y a eu quelques défis, surtout lorsque nous avons manqué de médicaments. Elle devient violente, et souvent nous devons l’attacher et la laisser dormir seule. Cependant, lorsqu’elle est sous sédatifs, nous pouvons dormir dans la même maison », explique Ankara.

Otto dit qu’il n’y a pas eu de nouveaux cas à Kitgum depuis 2022, qui compte actuellement 544 cas, mais les équipes de santé du village ont lancé des avertissements, dont deux étaient liés à des patients atteints du syndrome du hochement de tête dont les conditions de vie étaient déplorables.

Financement du syndrome du hochement de tête

Le financement limité pour le syndrome du hochement de tête a affecté le fonctionnement des centres de soins mis en place pour fournir de la nutrition, des médicaments et des thérapies aux enfants atteints de la maladie.

Micheal Oketch, la personne focale sur le syndrome du hochement de tête pour le district de Kitgum, dit que la dernière fois qu’ils ont reçu un financement pour soutenir le syndrome du hochement de tête, c’était en 2018. « Le district de Kitgum a reçu 237 millions sur les 1,2 milliard [Ugandan shillings] à l’ensemble de la région », dit-il. Oketch dit que le syndrome du hochement de tête a été oublié par la communauté locale et internationale et qu’il n’est discuté que pendant la saison des campagnes. « Nous avons souffert et demandé de l’aide, mais en vain. Nous avons besoin d’un minimum de 40 millions de shillings ougandais par an pour soutenir les programmes de sensibilisation.

Le Dr Alfred Mubangizi, commissaire adjoint par intérim pour les maladies tropicales à transmission vectorielle et négligées au ministère de la Santé, déplore une mauvaise gestionLe NT de 2018 est au centre de la crise de financement du syndrome du hochement de tête. Il affirme que le ministère fait sa part en fournissant des médicaments, mais il décrit cela comme un problème multisectoriel.

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Patricia Lindrio, GPJ Ouganda

Justine, 17 ans, qui souffre du syndrome du hochement de tête, se dirige vers sa maison à Labongo Amida, dans le district de Kitgum.

« L’argent envoyé a été utilisé à mauvais escient. Il servait à acheter des matelas, de la farine de maïs et du riz. Le ministère de la Santé a fait sa part et a conseillé au directeur général de budgétiser le syndrome du hochement de tête, mais il n’a jamais demandé l’argent et on ne sait pas pourquoi », dit-il. Il pense que ce silence est dû à l’incapacité de rendre compte de l’utilisation abusive des fonds.

Godfrey Onzima, un parlementaire de la circonscription d’Aringa Nord, affirme qu’en 2018, « le gouvernement avait avancé 73 millions [shillings], mais il y a eu un défi, car cet argent n’a pas été comptabilisé. Il dit qu’une grande partie de l’argent a été consacrée aux allocations, à la facilitation et à la coordination, alors qu’une partie était destinée à la nourriture, car le syndrome du hochement de tête est associé à la malnutrition.

À l’intérieur du centre

Salume Aber, une infirmière autorisée qui travaille à l’AJBOCCK, affirme que bon nombre des enfants qu’ils ont initialement reçus avaient de graves déficiences intellectuelles et n’avaient pas de besoins sociaux de base en raison de la négligence.

« Lorsque nous avons commencé à gérer les symptômes, la qualité de vie s’est améliorée et aurait été encore meilleure si nous avions eu plus de personnel expérimenté », dit-elle.

Après la réadaptation, certains patients cessent de prendre des médicaments, explique Aber. « Il est possible pour les patients atteints du syndrome du hochement de tête de mener une vie productive. Certains ont terminé leurs études, travaillent, sont mariés et mènent une vie heureuse.

La maladie est traitée comme de l’épilepsie pour gérer les symptômes mentaux, tandis que la thérapie physique et mentale améliore la qualité de vie des patients.

« Lorsque nous avons commencé à gérer les symptômes, la qualité de vie s’est améliorée et aurait été encore meilleure si nous avions eu plus de personnel expérimenté. »Infirmière diplômée at AJBOCCK

Cinq études ont montré que l’utilisation de médicaments anticonvulsivants, comme le phénobarbitone, la carbamazépine, le valproate de sodium et la phénytoïne, entraînait une diminution de 70 % de la fréquence des crises chez les patients atteints du syndrome du hochement de tête, selon une méta-analyse de 2021 publiée dans Tropical Medicine and Infectious Disease, une revue internationale. Les médicaments anticonvulsivants ont même été capables d’éliminer complètement les crises dans 25% des cas. Il a également été constaté que les anticonvulsivants amélioraient les soins personnels de base dans 80 % des cas, le comportement dans 59 % des cas et la fréquentation scolaire dans 40 % des cas, favorisant ainsi une plus grande indépendance des patients.

Proscovia Anek, 14 ans, a ressenti des symptômes alors qu’elle n’avait que 1 an.

En janvier, elle est arrivée à l’AJBOCCK dans un état de malnutrition sévère, incapable de parler ou de marcher et manquant de compétences de base dans la vie courante. « Après avoir géré ses symptômes, elle a pris du poids, a retrouvé la capacité de communiquer et a acquis des compétences de vie telles que faire la vaisselle », explique Aber.

Otto félicite Nyeko d’être intervenu alors que personne ne le pouvait.

« Il a besoin d’être soutenu. Les enfants dont Nyeko s’occupe ont montré une amélioration significative depuis leur arrivée. Cela montre que la gestion institutionnelle est préférable à la communauté en raison du niveau élevé de négligence à la maison », explique Otto. « Nous demandons au gouvernement de former le personnel et de relancer le centre de soins du syndrome du hochement de tête de Tumangu. »



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