SURKHET, Népal — Purnakala Dhakal passe ses journées à se sentir constamment dépassée. Sa fille de 6 ans, Prem Kumari, est autiste et Dhakal a souvent peur de la laisser sans surveillance. Il n’y a personne pour l’aider à prendre soin de son enfant; Son mari souffre également d’un trouble du développement. « Ma famille me reproche d’avoir donné naissance à une fille handicapée », dit-elle. « Personne ne l’aime ou ne joue avec elle. »
La connaissance de l’autisme est limitée au Népal, bien que les défenseurs estiment que jusqu’à 300 000 personnes pourraient vivre avec. Pour recevoir un diagnostic, il faut se rendre dans la capitale. C’est ce que Dhakal a fait quand sa fille avait environ 2 ans. C’est aussi ce que Sushila Shahi Thapa a fait quand elle a senti que son fils Alex n’atteignait pas les étapes habituelles du développement de la petite enfance. Résidente du district de Dailekh, voisin de Surkhet, Thapa n’avait aucune connaissance des troubles du spectre autistique, bien qu’elle travaille comme infirmière dans un hôpital local.
« Le comportement de mon fils ne semblait pas naturel », dit-elle. « Quand j’ai fait part de mon inquiétude aux membres de ma famille, ils m’ont dit de ne pas s’inquiéter parce que certains enfants tardent à commencer à parler. »
Alex avait 18 mois lorsqu’il a reçu un diagnostic à Katmandou. Thapa a ensuite cherché un traitement pour lui à la AutismCare Nepal Society, une organisation non gouvernementale basée à Lalitpur dans la vallée de Katmandou. Fondée en 2008, l’organisation est dirigée par des parents d’enfants autistes. Grâce à la société, Thapa et son mari ont également reçu une formation sur la meilleure façon de prendre soin d’un enfant ayant des besoins spéciaux; quand ils sont rentrés chez eux, Thapa a également formé d’autres membres de la famille.
« Ma famille me reproche d’avoir donné naissance à une fille handicapée. »
« D’une manière ou d’une autre, j’ai réussi à offrir des possibilités de développement à mon fils », dit-elle. Alex, maintenant âgé de 7 ans, fréquente une école ordinaire. « Mais à Karnali, certains parents sont obligés d’attacher leur enfant autiste à la maison pour aller travailler. »
En 2018, réalisant que d’autres parents étaient confrontés à des défis similaires, le Thapas a créé un centre de soins pour les enfants autistes – appelé Autism Care Nepal Society, bien qu’il ne s’agisse pas d’une branche officielle – à Birendranagar, la capitale de la province de Karnali. L’organisation de Katmandou a fourni son soutien, mais rester à flot est resté un défi.
« Après l’ouverture du bureau, nous avons eu du mal à obtenir de l’argent et de la main-d’œuvre », explique le mari de Thapa, Sushil Thapa, qui est directeur des opérations de l’organisation. « Nous avons réussi à fonctionner, mais nous n’avons pas été en mesure de fournir un excellent service. » Il estime que 35 000 enfants autistes vivent dans la province. Selon le recensement de 2021, en revanche, un peu moins de 5 000 personnes autistes vivent à Karnali, un chiffre que les défenseurs estiment être un sous-dénombrement flagrant.
L’autisme est l’un des 10 handicaps classés au Népal, mais le soutien du gouvernement est difficile à obtenir. L’allocation d’invalidité du Népal, qui a débuté en 1996, fournit des transferts monétaires aux personnes handicapées, mais cela est souvent loin d’être suffisant. Dhakal, par exemple, ne travaille pas et subsiste grâce à l’allocation mensuelle d’invalidité de 4 200 roupies népalaises (32 dollars des États-Unis) versée par l’État. Aucune autre assistance – sous la forme de services médicaux et sociaux spécialisés – n’est disponible.
Anita Gyawali, chef de la division des femmes et des enfants au ministère du Développement social de Karnali, affirme que le gouvernement prend la question au sérieux. Le premier point à l’ordre du jour est d’identifier l’ampleur du besoin. « La préparation du budget pour le prochain exercice financier est en cours », dit-elle, ajoutant que « les enfants autistes seront inclus dans le prochain budget ». Dans le budget publié depuis, l’État a alloué des fonds pour les services éducatifs destinés aux enfants handicapés, dont certains peuvent être destinés aux enfants autistes.
« Nous avons fait pression sur le gouvernement, mais cela n’a pas été pris au sérieux », explique Bishnu Prasad Sharma, président de l’association des personnes handicapées à Karnali. « Il doit y avoir un budget approprié pour fournir des services aux résidents de Karnali par l’intermédiaire de l’AutismCare Society à Surkhet. »
Le centre a reçu 5,1 millions de roupies (38 885 dollars) du gouvernement de l’État et d’un groupe non gouvernemental au cours des cinq dernières années, dit Sushil Thapa, ce qui est loin d’être suffisant pour le soutenir. Le centre compte cinq employés – un soinpreneur, un administrateur, deux enseignants et un éducateur spécialisé – et a fourni une formation à 35 groupes de parents et d’enfants de Surkhet et des districts voisins.
Sumitra Shahi, la seule éducatrice spécialisée dans toute la province de Karnali, dispense une formation au centre pour les parents, les gardiens et les enseignants travaillant avec des enfants autistes. Shahi est la sœur de Sushila Shahi Thapa : Incapables de trouver un éducateur spécialisé local, les Thapas ont envoyé Shahi à Katmandou pour recevoir une formation spécialisée.
« En raison d’un manque de budget et de main-d’œuvre, nous n’avons pas été en mesure de nous occuper de beaucoup d’enfants à la fois », dit-elle. Il est également difficile d’offrir une formation aux parents. « Tous les parents ne sont pas prêts à donner du temps. Certains disent qu’ils ont beaucoup de travail à la maison ou d’autres enfants à prendre en charge. D’autres disent qu’ils n’ont pas les moyens de vivre à Birendranagar. »
Beaucoup de parents éprouvent aussi beaucoup de culpabilité. Parfois, ils ont l’impression que leurs actions ont amené leurs enfants à développer l’autisme. Quand son fils, Ridam, avait 4 ans, Dipa Gurung, à Birendranagar, le laissait parfois à la maison pendant qu’elle allait dans la forêt ramasser de l’herbe et du bois de chauffage, l’enfermant dans une pièce pour le protéger, avec un téléphone portable pour le distraire. Maintenant, elle craint que l’utilisation accrue du téléphone cellulaire ait déclenché un trouble du développement chez son fils, qui a maintenant 7 ans. Pendant ce temps, dans le village d’Awalching dans le district de Surkhet, Tek Bahadur Khadka craint d’avoir attendu trop longtemps pour obtenir un diagnostic.
« Mon fils a déjà 10 ans et il est trop tard », dit-il. « Mon état économique est faible ; Je n’ai pas les moyens de payer une thérapie coûteuse pour mon fils. J’aimerais que le gouvernement fournisse une thérapie abordable dans le district de Surkhet. »
Même si la sensibilisation à l’autisme augmente lentement, l’accès aux soins ne se développe pas en tandem. Surendra Bajracharya, responsable administratif et de programme à la AutismCare Nepal Society à Lalitpur, affirme que l’incidence de l’autisme augmente et que les chiffres du recensement ne reflètent pas adéquatement sa prévalence. Bajracharya, également physiothérapeute et expert en santé publique, dit qu’il y a trois ans, environ 10 ou 12 enfants s’inscrivaient à l’établissement chaque mois; Maintenant, le centre voit ce nombre tous les jours. Mais le traitement reste coûteux et souvent inaccessible, compte tenu du manque de thérapeutes formés. « De l’identification à la thérapie, un enfant autiste a besoin de différents spécialistes », dit-il, ajoutant que les parents doivent payer des frais exorbitants pour des soins appropriés. En fait, incapable de trouver des spécialistes existants, l’organisation a facilité la formation sur l’autisme pour deux psychologues. Tous deux travaillent maintenant dans un hôpital pour enfants à Katmandou.
Après que la fille de Dhakal a été diagnostiquée à Katmandou, elle est restée dans la capitale pour recevoir une formation parent-enfant. « Son état s’est amélioré après avoir reçu un traitement pendant six mois à l’AutismCare Nepal Society », dit Dhakal de sa fille. « Mais quand il est devenu difficile de gérer les dépenses, je suis retourné à Surkhet. Je n’ai pas été capable de créer l’environnement dont son état a besoin. »
À son retour, Dhakal a emmené sa fille se faire soigner au centre de soins de Birendranagar, à environ 30 kilomètres (19 miles) de chez elle à Chaurasey. La route de terre menant à Birendranagar est souvent inhospitalière et totalement inaccessible pendant la saison des pluies, et elle a arrêté le traitement après 11 jours parce qu’elle était incapable de gérer le trajet.
« Je passe toute ma journée à m’occuper de ma fille. Même si je veux aller travailler quelque part, comment puis-je la laisser dans cet état ? », dit-elle. « Mon cœur pleure quand je vois d’autres enfants aller à l’école. J’ai l’impression qu’il n’y a pas de gouvernement pour des gens comme moi. »
Elle a maintenant vendu ses terres à Chaurasey et a déménagé à Birendranagar, plaçant ses espoirs dans le centre là-bas pour fournir un environnement stable et attentionné à sa fille. Compte tenu de ses luttes pour rester à flot sans soutien adéquat, cependant, on ne sait pas combien de temps durera ce phare pour les parents en difficulté à Karnali.